- Chapitre 3

Mobilisation, partenariat et concertation

Créer des liens, bâtir des ponts, contribuer au transfert de connaissances, tout cela fait partie des actions menées tout au long de l’année par nos équipes. Cette année, l’Appui a partagé son enquête sur la proche aidance, afin que les organismes et que les personnes concernées par la proche aidance puissent s’appuyer sur des données probantes et récentes.

Au cours des derniers mois, nous avons aussi collaboré avec la direction des Aînés et des proches aidants (MSSS) afin d’élaborer une importante démarche de collectes de données qui sera par la suite mise en œuvre par les conseillères et conseillers en développement régional de l’Appui ainsi que les coordonnatrices et coordonnateurs territoriaux en proche aidance des CI(U)SSS, afin de réaliser des portraits régionaux et nationaux des services de répit et de soutien psychosocial offerts tant par les organismes communautaires que par les établissements du RSSS.

Nos équipes continuent plus que jamais leur travail de sensibilisation à travers le Québec. Elles sont d’ailleurs de plus en plus sollicitées et reconnues pour leur expertise

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Enquête sur la proche aidance

Afin d’actualiser les données sur les personnes proches aidantes, l’Appui a réalisé en 2022, une enquête statistique sur la proche aidance au Québec.

Cette enquête brosse un portrait des proches aidants (âge, sexe, situation professionnelle), leur parcours, l’impact de leur rôle sur leur qualité de vie ou encore les services dont ils peuvent avoir besoin.

Elle met en évidence l’augmentation de la proche aidance au Québec. En effet, un tiers des adultes du Québec sont des proches aidants. Au total, ce sont 2,4 millions de Québécoises et Québécois qui accompagnent un de leurs proches en lui fournissant de l’aide ou des soins au moins 1h par semaine.

Les données montrent également que 35% de ces proches aidants n’ont pas conscience de l’être.

Réalisée par SOM, avec le soutien de la Fondation Mirella et Lino Saputo, l’enquête s’appuie sur un échantillon de 5 181 personnes. Elle fournit aux acteurs et aux communautés concernées par la proche aidance, un portrait à jour de la proche aidance au Québec et facilite ainsi le développement de services fondés sur les caractéristiques et les besoins des personnes proches aidantes.

Des conseillers et conseillères régionaux proactifs

Présents dans chaque région, les 17 conseillères et conseillers en développement régional (CDR) assurent le développement, la mise en œuvre et la promotion de la mission et des services de l’Appui.

Pour ce faire, ils coordonnent la mise en œuvre et la réalisation du processus de financement et de suivi de projets dans leur région et participent également à la sensibilisation, la mobilisation, la concertation et le soutien des organismes communautaires et des organisations intersectorielles impliqués dans la proche aidance.

 

 

Ils travaillent aussi en étroite collaboration avec différents acteurs du Réseau de la santé et des services sociaux, notamment avec les coordonnateurs et coordonnatrices en proche aidance de chacun des CISSS et CIUSSS.

L’équipe des conseillers et conseillères en développement régional s’appuie sur l’addition des compétences de ses membres et leur connaissance approfondie des particularités de chacune des régions du Québec.

En décembre 2023, lors d’une rencontre en présentiel, cette intelligence collective a été mise à profit afin de réfléchir au prochain appel de projets qui sera lancé à l’automne 2024. Lors de ce travail préparatoire, l’équipe a renouvelé sa volonté d’offrir des processus simplifiés, un soutien de qualité et un accompagnement de proximité aux organismes communautaires financés par l’Appui.

 

Voici quelques activités réalisées au cours de l'année 2023-2024

Sensibilisation

Abitibi-Témiscamingue

En novembre 2023, la conseillère en développement régional Isabelle Legault et la coordonnatrice en procheaidance, Nadia Ouellet, ont offert un webinaire aux employés du CISSS de l’Abitibi-Témiscamingue sur les mythes et réalités de la procheaidance.Dans une ambiance agréable, les intervenants et employés du réseau de la santé ont été informés sur les enjeux propres aux personnes proches aidantes. 

Chaudière-Appalaches  

À deux reprises, en avril et juin 2023, Audrey Parent, CDR de la région de Chaudière-Appalaches a participé à l’élaboration et la présentation de l’atelierAccompagner un proche, faisant partie intégrante d’un programme d’information pour les ainés intituléVieillir chez soi ou déménager? en collaboration avec l’ACEF Appalaches-Beauce-Etchemins. Les deux ateliers se sont tenus devant des groupes de plus de 20 personnes.   

Côte-Nord  

À la demande du Centre de jour Vers l’âge sénior, la conseillère en développement régional de la région, Guylaine Thériault, a présenté une conférence afin de sensibiliser à l’importance de se reconnaître comme personne proche aidante et bénéficier d’aide et de soutien.

Laval  

En partenariat avec le CISSS de Laval, Nathalie Morissette, CDR de Laval, a offert une série de présentations dans des groupes de soutien pour les personnes proches aidantes. Nathalie a pu sensibiliser les personnes présentes à l’importance d’aller vers les services pour éviter l’isolement et l’épuisement et leur permettre de mieux concilier leur rôle de proche aidant avec leur vie personnelle et sociale.

Kiosques et conférences

Estrie  

En mars, une projection de la pièce de théâtre Si un jour je meurs, organisé par l’organisme Au diapason a été présentée afin d’ouvrir le dialogue sur la fin de vie. Ce fut une opportunité pour la CDR de l’Estrie d’établir de nouvelles relations, de diffuser des outils de sensibilisation et de discuter de la post-aidance ainsi que de la reconnaissance des proches aidants.

Montréal

En mars, Marie-Josée Auger, CDR de Montréal, a offert une présentation intitulée « Qui sont les proches aidants et comment les aider ? » dans une résidence pour personnes âgées du Sud-Ouest de Montréal. Cette conférence a permis d’aborder les enjeux et les défis liés au rôle de proche aidant tout en soulignant ses aspects positifs. Accompagné de l’organisme Le groupe des aidants du Sud-Ouest, la conseillère a pu exposer les services essentiels pour maintenir l’équilibre et le bien-être des proches aidants.

Outaouais  

La CDR de l’Outaouais, Florence Pageot a tenu un kiosque durant le Salon Mon avenir m’appartient. Cet événement destiné aux jeunes vivant avec une déficience intellectuelle ou physique ou un trouble du spectre de l’autisme, en transition vers la vie adulte avait pour mission de les aider à planifier leur avenir en leur permettant de découvrir les ressources disponibles dans leur région.

Saguenay Lac-Saint-Jean  

Dans le cadre du colloque annuel de Palli-Aide à Saguenay, Geneviève Gravel, coordinatrice du transfert de connaissances et Steeve Ménard, CDR du Saguenay-Lac-St-Jean, ont donné, le 12 octobre 2023, un atelier sur la post aidance à une quarantaine de professionnels (travailleurs sociaux, infirmiers, intervenants). Le but était de mieux les outiller à accompagner les personnes proches aidantes après le décès de leur proche. Taux de satisfaction de l’atelier : 96%.

 

Concertation et mobilisation

Bas-Saint-Laurent

En octobre 2023, Marie-Josée Filion, coordonnatrice en proche aidance au CISSS du Bas-St-Laurent et Geneviève Deschênes, CDR de la région, ont organisé le premier forum de L’approche aidance Bas-St-Laurent. L’activité a réuni plus de 120 acteurs du réseau communautaire, du réseau de la santé et des services sociaux ainsi que des proches aidants. Le forum avait pour but de créer des liens entre les participants et de les faire travailler conjointement sur les enjeux reliés à la proche aidance. Une nouvelle édition est attendue en octobre prochain.

Capitale-Nationale

Le 12 octobre 2023, une matinée de mobilisation a rassemblé les professionnels de la proche aidance dans la région Québec-Métro. Organisé par Manon Havel, CDR à l’Appui, et Marie-Josée Grenier, coordonnatrice en matière de proche aidance au CIUSSS de la Capitale-Nationale, cet événement a permis de réunir diverses expertises autour de sujets concrets avec pour objectif, entre autres, d’améliorer les services aux personnes proches aidantes et de valoriser leur rôle dans les différents milieux qu’elles fréquentent.

Gaspésie-Iles-de-la-Madeleine 

Dans la région de la Gaspésie-Iles-de-la-Madeleine, le CDR Olivier Lajeunesse a participé à deux journées de formation avec les intervenants et intervenantes des différents organismes financés par l’Appui pour les proches aidants.  Cela a permis d’échanger sur les pratiques prometteuses en matière de répit et de réfléchir aux nouvelles réalités reliées à l’aide médicale à mourir.  L’événement a permis aux acteurs du milieu communautaire de profiter de la présence de partenaires du réseau de la santé et des services sociaux pour échanger sur les ressources externes disponibles et l’importance de la communication pour une complémentarité accrue.

Lanaudière  

Le 19 octobre 2023, s’est déroulé la Journée régionale des proches aidants de Lanaudière. Organisé par Le Module, table de concertation regroupant les organismes communautaire offrant du soutien en proche aidance dans la région, cet événement avait pour objectif de rassembler les proches aidants de la région et de recueillir leurs points de vue afin d’améliorer les services. La CDR de la région, Myriam Mousseau, a participé à l’organisation et à l’animation de l’événement, en plus d’y tenir un kiosque d’information. La tenue de l’événement, autant en journée qu’en soirée, a permis de regrouper 197 proches aidants, 40 intervenants du milieu communautaire et du CISSS de Lanaudière ainsi que 30 kiosques d’information

 

Montérégie  

Dans le cadre de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, les CDR, Chantale Tremblay et Karine Cloutier, accompagnées des coordonnateurs territoriaux en proche aidance de la Montérégie, ont organisé une série de six Midis-Découvertes. Ces rencontres ont permis de présenter des organismes qui œuvrent auprès des personnes proches aidantes de personnes aînés, de personnes ayant des troubles de santé mentale, des déficiences physiques ou intellectuelles, ou un traumatisme cranio-cérébral.

Laurentides  

Avec la journée « Je suis là… pour moi aussi » du 20 mars 2024, Denise Denis, CDR des Laurentides proposait aux directions et équipes des organismes en proche aidance des Laurentides de prendre un temps pour eux et de se retrouver.  Au menu, deux conférences « bonbons » pour bonifier sa trousse de premiers soins émotionnels et faire le point sur la période difficile qu’aura été la pandémie, durant laquelle personne n’a été épargné. Plus de 50 personnes d’une trentaine d’organismes différents ont assisté aux conférences.

Recherche

Chaudière-Appalaches

Tout au long de l’année, Audrey Parent, CDR de la région de Chaudières-Appalaches, a participé à des équipes projets relevant du projet de recherche MOSAIC, un laboratoire vivant avec, par et pour les personnes ainées des milieux ruraux. Les équipes projets sur lesquelles Audrey Parent a siégé sont ceux reliés à la fin de vie, aux soins et services de santé et à la participation sociale en milieu rural. Cela représente près d’une dizaine de rencontres durant l’année.  

Collaboration et partage d’expertise au niveau national

En plus d’être porteur de mesures spécifiques du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (mesures 11-12-31), l’Appui collabore pour la mise en œuvre de plusieurs autres mesures. Par exemple :

  • Membre du Comité des partenaires concernés par le soutien aux personnes proches aidantes mis sur pied par le gouvernement du Québec.
  • Membre du Comité de suivi – Approches d’évaluation et indicateurs pour évaluer l’atteinte des buts de la Politique nationale pour les personnes proches aidante.
  • Membre du Comité d’orientation de projet – Enquête sur la santé et le bien-être des personnes proches aidantes.
  • Membre du Comité de pilotage – Concertation travail-famille-proche aidance.

Membre du Comité consultatif d’experts à l’Observatoire québécois de la proche aidance


Partenaire pour la mise en œuvre du Plan daction gouvernemental 2022-2027 pour contrer la maltraitance envers les personnes aînées.


Membre du Comité aviseur de la Communauté virtuelle de pratique pour les personnes aidantes de personnes aînées du ministère de la Santé et des Services sociaux.


Partenaire et membre du Conseil aviseur au Centre canadien d’excellence pour les aidants.


Participation au Comité aviseur de JuridiQC, piloté par la Société québécoise d’information juridique.


Participation au Comité d’orientation et au Comité de pilotage du Projet national sur le déploiement de l’outil d’accompagnement en trajectoire domiciliaire, en partenariat avec l’Université de Sherbrooke, le Réseau de la Fédération de l’âge d’or du Québec (FADOQ) et la Fédération des centres d’assistance et d’accompagnement aux plaintes (FCAAP).


Nombreuses autres participations aux projets aviseurs et de recherches avec divers partenaires.


Projet pancanadien pour soutenir les proches aidants francophones

Avec le soutien du Centre canadien d’excellence pour les aidants, l’Appui mène à bien le projet « soutenir les personnes proches aidantes francophones et acadiennes en situation de minorité linguistique : un projet de partage et de transfert des connaissances. » L’objectif du projet est d’établir les bases d’un réseau pancanadien d’organisations préoccupées par la qualité de vie des personnes proches aidantes francophones hors-Québec.

Afin d’établir un état des lieux, un sondage a été réalisé. Les résultats ont été présentés en septembre 2023 à 38 participants à travers le Canada, ils montrent :

  • La volonté des organisations de mieux desservir les francophones, mais manque de ressources
  • Le besoin de mutualiser les ressources disponibles en français
  • Le besoin de sensibilisation envers les enjeux vécus par les proches aidants francophones en situation minoritaire
  • Le besoin de réseauter, de créer des liens entre les organisations

Un des plus gros enjeux, c’est d’avoir un accès aux ressources et surtout de savoir où sont localisées les ressources francophones.

Selon une organisation participant à un entretien

En complémentarité, des entretiens semi-dirigés avec les organisations provinciales ont permis d’approfondir les résultats du sondage et identifier les besoins prioritaires des organisations. L’Appui a également participé à des webinaires organisés par la Société Santé en français et la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Près de 50 personnes y ont participé.

Sensibiliser les employeurs et les employés

L’équipe de l’Appui est régulièrement sollicitée pour offrir des formations ou de la sensibilisation des gestionnaires et des employés dans divers milieux professionnels :

  • Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) : sensibilisation à la proche aidance et d’autoreconnaissance (2 modules – près de 70 personnes formées)
  • Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) : comprendre les réalités des personnes proches aidantes (4 formations et 1 conférence au printemps 2024)
  • Ministère des Pêches et Océans Canada : comprendre les réalités des personnes proches aidantes et le défi de la conciliation proche aidance-travail

- Chapitre 4

Acteur de sensibilisation

Sensibiliser de manière audacieuse

Avoir conscience de son rôle de personne proche aidante permet de comprendre que sa situation est particulière voire hors norme. C’est aussi un premier pas pour aller chercher du soutien lorsque la charge devient trop lourde. La reconnaissance du rôle fait donc toujours partie des objectifs des actions de sensibilisation de l‘Appui. Cette année, l’équipe a multiplié les initiatives afin de toucher un public toujours plus large : vidéos illustrées racontant des moments de vie émouvants, messages sur les réseaux sociaux de Maude, sœur proche aidante, ou encore activité pédagogique réalisée en classe par des élèves du primaire. Toutes ces actions – et bien plus encore – contribuent à la reconnaissance du rôle des personnes proches aidantes.

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